Ajuda para o Bernardo

Olá meu nome é Bernardo. Me chamam de Guerreiro!!

Eis a qui um pouco da minha história.

Minha luta pela vida começa antes do meu nascimento, com 5 meses de gestação meus pais receberam a notícia que eu viria ao mundo com sérios problemas de saúde com uma síndrome chamada (DANDY WALKER). E que eu não teria muito tempo de vida, mas meus pais quiseram me conhecer assim mesmo. Algum tempo depois veio outra notícia, que eu não tinha essa síndrome. Mas sim Mielomeningocele! Então no dia 28/03/2017 cheguei ao mundo e nem tive tempo de ver minha mãe, já me levaram para minha 1°cirurgia na coluna para a correção da Mielomeningocele.

Fiquei na UTI 23 dias graças a Deus tive uma boa recuperação, fui para quarto onde fiquei mais dois dias para minha mãe fazer um treinamento de sondagem uretral pois tenho bexiga e intestino neurônios, recebi alta e fui para casa. Após 15 dias  tive que voltar para o hospital fazer minha  1° cirurgia na cabeça para colocar uma válvula chamada  DVP para controle da Hidrocefalia que acomete os portadores de mielo assim como eu, mas  18 dias após ter colocado a válvula tive um aumento de pressão intra-craniana e fui  diagnosticado com meningite. E fui para minha 2°cirurgia na cabeça para retirar DVP  e  colocar uma DVE, que  faz o trabalho da válvula mas sugando o excesso de líquido  e jogando para o lado de fora em uma especie "bolsa" 

e iniciar o tratamento com antibióticos, Fiquei bem e fui para casa. Porém  começaram uma série de indas e vindas do hospital, e após uns 2 meses em casa, voltei  para o hospital novamente com pressão intra  craniana, 3°cirurgia na cabeça, para recolocar a  DVP,  com um mês e meio após a cirurgia voltei para o hospital novamente, agora com hematomas subdural crônico bilateral, 4°cirurgia na cabeça para drenagem, logo após a colocação dos drenos, ja no quarto nas braços da minha mãe, tive uma parada respiratória, rapidamente foram feitos todos os procedimentos para não me  deixar morrer, precisei de transfusão de hemácias etc... 5°cirurgia na cabeça para recolocar DVP, melhorei e fui para casa. Mas sempre com idas ao hospital. Dias de internamento, dias de alívio, dias de tensão e mais  cirurgias. Que foram no total 11 até a data de hoje, dias de angústias e desespero, mas de muita fé em Deus. Fiquei quatro meses em casa ual nunca tinha ficado tanto tempo em casa, mas logo começaram dores,

vômitos e fui internado muito fraco. Foram três dias de batalha até que  conseguiram achar uma veia  para passar as medicações, a enfermeira passou a medicação muito rápido em "segundos" foi um desastre, tive uma convulsão e em seguida  uma parada cardíaca, minha mãe correu chamar ajuda, encheu nosso quarto, todos agindo rapidamente para salvar minha vida mais uma vez, meu coração voltou a bater para alívio de todos. Horas depois acordei, mas infelizmente com desvio nos meus olhos eles não paravam ficavam de um lado para outro sem controle.  Passei a noite toda fazendo eletroencefalograma

para ver se não tinha afetado minhas atividades cerebrais. Graças a Deus não aferam, e três dias após meus olhos voltaram ao normal. O  diagnóstico foi DVP  infectada, 6°cirurgia tirei DVP e coloquei DVE, foram 27 dias de antibióticos  e ai 7° cirurgia para colocar a DVP novamente, mais três dias internado e fui para casa. Com três meses após a cirurgia voltei para o hospital, infelizmente minha DVP obstruiu, 8°cirurgia para fazer a troca. O médico responsável sugeriu fazer o terceiro ventrículo para eu não precisar mais da válvula. Infelizmente no meu caso não é possível fazer e já não tem mais ligar na minha cabeça para recolocarem se der problema novamente. Recebi alta fui para casa três meses se passaram com algumas idas ao hospital, começaram as dores nas minhas pernas e perda de movimentos. Fui internado  novamente mais uma cirurgia, 2°na minha coluna  para soltar minha medula. 

Fiquei ótimo estava quase andando, mas depois de cinco meses as dores voltaram muito fortes em minhas pernas,  junto com a perda de movimentos. No dia 16/04/2020, fiz minha  3°cirurgia na coluna meu  médico teve uma surpresa nada boa,  parou a cirurgia e pediu para chamar meus pais. Tenho fibrose extensa e difusa que envolveu minha medula e nao possibilita a identificação de estruturas saudáveis, devido a dificuldade visual para continuar com a cirurgia, tinha a possibilidade de "desligar" minha medula mas com isso eu ficaria tetraplégico e mesmo assim não tendo garantia de ficar sem as dores. Meus pais optaram em nao fazer o procedimento e procurar outros meios para acabar com minha dor. Com tudo isso não consigo me alimentar, as medicações para alívio das dores são muito fortes e fazem muito mal para meu estômago. Perdi muito peso e  tive que me submeter a por uma sonda nasogástrica 

para ajudar a me alimentar e  ficar mais forte. 

Estou aguardando a pandemia passar para fazer a 4°cirurgia na minha coluna, para corrigir a Seringomelia.

Mesmo com a possibilidade de perder os movimentos das minhas perninhas temos  fé em Deus acreditamos que essa cirurgia acabará com minhas dores que me acompanham todos os dias. E parar com o uso dos medicamentos que  prejudicam  meu estômago. Sempre com muita fé em Deus e a ajuda de  vocês para ajudar meus pais nos meus gastos diários, poderei ter uma vida sem dor e mais feliz!