Decidimos abrir a vakinha, pois estamos tendo custos altos diários . Começamos com novas técnicas de fisioterapia, onde as sessões exigem o uso de de equipamentos que não temos e que precisamos adquirir.
Por ser trata de uma síndrome raríssima, e não ter um tratamento específico...Estamos abrindo essa vakinha para nos ajudar nos custos diários e futuros.
Cada dia é um equipamento novo, remédios novos, gastos semanais altos com deslocamento, exames, etc.
NOSSA HISTÓRIA
Cecília tem 10 meses e é portadora de uma síndrome raríssima (Síndrome Temple Baraitser, primeiro caso no Brasil).
E essa síndrome causa atraso motor e atraso intelectual grave, crises convulsivas... Cecília Vitória tem muitas dificuldades, mas uma enorme vontade de viver. Responde bem a todas as fisioterapias, mas tudo no tempo dela...
Já passou por muitas lutas, tão pequena mas tão guerreira.
Ao nascer Cecília Vitória apresentou espasmos e já foi para utineonatal, ficou internanda por 03 meses e 07 dias.
Durante a internação ela passou por varios exames invasivos, fez uma cirurgia para colocar a sonda no estômago, ela ainda se alimenta via sonda, é uma verdadeira guerreira.
Hoje faz uso de várias medicações, leite especiais terapias diárias, tem uma rotina bem cheia de médicos de diferentes especialidades, para todos um cuidado.
Como ela é totalmente dependente de mim, precisei sair do trabalho, para me dedicar totalmente para os cuidados e tratamento dela.Entao hoje só meu esposo que trabalha,e nossa renda não é o suficiente para suprir as necessidades dela.
Grande parte do seu tratamento não é coberto pelo sus ou pelo convênio médico.
Compartilhamos nossa rotina pelo Instagram @babycecivitoria.
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Cecília Vitória souza de castro
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