JUNTOS PELA VIDA DO MIGUEL

Miguel Henrique nasceu no dia 22/08/2019 com total perfeição no corpo. Mas aos 6 meses de vida ele foi internado por 2 meses e meio onde recebeu o diagnóstico de que tinha uma doença chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1.  É uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1,  o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo .   A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Hoje no mundo existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME, o SPINRAZA e o ZOLGENSMA.

o SPINRAZA, ele é fornecido pelo SUS, é um tratamento que visa RETARDAR o progresso da doença fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1, ainda não conseguimos pós estamos esperando um perito ir visitar o Miguel.

o ZOLGENSMA é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular. Até então ele só existia no EUA e custa 2.125 milhões de dólares, que na atual cotação do dólar, custa em torno de 12 MILHÕES de reais, mas em 17 de agosto ele foi aprovado pela Anvisa para ter aqui no Brasil, mas infelizmente ele não está disponível no SUS como SPIRANZA e o valor continua sendo de alto custo.Miguel só pode tomar esse medicamento até os 2 aninhos de idade ( hoje tenho 1 ano).

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