Vakinha para cirurgia da Distonia

Olá! Meu nome é Rovania, tenho 24 anos. Venho através desse post pedir ajuda de vocês . Estou passando por um momento bem delicado da minha vida. Há 2 anos fui diagnosticada com uma doença rara chamada Distonia Cervical.

A Distonia cervical é um distúrbio do movimento caracterizado por contrações dos músculos do pescoço e cabeça, causando movimentos involuntários, postura irregular e MUITA DOR. É uma doença rara que não tem cura.

Aos 22 anos foi quando iniciou os sintomas. A princípio era só uma dor no pescoço, nada demais, até que foi evoluindo progressivamente com pequenos espasmos, tremores e torções. A causa da minha distonia é de origem idiopática, não tenho ninguém na família que tem ou que possa ter tido, fui a sortuda 

A distonia além de causar MUITA DOR, dores insuportáveis, ela interfere também na parte emocional, levando ao distanciamento social, causando isolamento, interfere na autoestima e principalmente na qualidade vida. Desde o início da descoberta iniciei o tratamento com a toxina botulínica na qual me ajuda na melhora da dor, mas não muito nos movimentos e a duração desse medicamento é por um período curto, depois volta tudo, a dor e a piora dos movimentos.

Hoje em dia a distonia já vem progredindo bastante, antes o que era só no pescoço, hoje já tenho o sintomas discretos em região do tronco.

Me sinto a pessoa mais esquisita do mundo?? Siiiiim 

Hoje em dia o que mais faço de noite em casa é chorar escondido, tento ao máximo não deixar transparecer, mas tem horas que é inevitável. Iniciei acompanhamento psicológico que tem sido maravilhoso

Mas mesmo assim o processo de aceitação ainda é muito complicado! Desde então tem sido dias difíceis! Hoje em dia consigo realizar as atividades do dia a dia, mas com algumas dificuldades, tanto nas tarefas da casa como no trabalho . Em momentos de crise onde ocorre a exacerbação da doença tenho dificuldade para para dormir, tem dias que chego a tomar 5 comprimidos de relaxante muscular para amenizar os movimentos e a dor, mas mesmo assim ainda não melhora, então procuro passar a maior parte do tempo deitada (quando possível), mas nem sempre dá, pois preciso trabalhar. Quero muito poder levar a minha vida normal, como era antes dessa doença aparecer, poder fazer minhas coisas sem nenhuma dificuldade e ter motivação pra continuar seguindo em frente, que é uma coisa que já venho perdendo!

Sendo assim, fui em busca de outras alternativas. Então outra forma de tratamento para ajudar no controle da Distonia é a realização da cirurgia Estimulação Cerebral Profunda (ECP), que consiste na utilização de um dispositivo implantado que estimula áreas específicas do cérebro, permitindo que os circuitos que controlam os movimentos funcionem de melhor maneira. Esse procedimento alivia os sintomas da doença, melhorando a qualidade de vida ao longo prazo. Porém é uma cirurgia de alto custo, com o valor de aproximadamente 150.000. Estou na luta para conseguir realizar essa cirurgia, porém não tenho plano de saúde que possa cobrir esse procedimento e não tenho como pagar.

Então tive a idéia de criar essa vakinha, para pedir humildemente ajuda de vocês com essa cirurgia para que eu possa ter melhora dos sintomas da doença e assim melhorar a qualidade de vida.

Desde já agradeço cada contribuição, toda ajuda e que Deus abençoe cada um de vocês que me ajudaram e estão me ajudando!!