Me chamo Liz, tenho 1 ano e 6 meses de vida, meus pais criaram essa vakinha para conseguir custear meu tratamento.
Sou portadora da síndrome CDG fut 8, que significa ( defeito congênito de glicosilação).
Basicamente envolve qualquer mutação em genes fazem parte das cascatas de eventos responsável pela adição de açúcares nas células. Essas moléculas de açúcares tem papel fundamental na função da proteína e,sem elas as proteínas não se tornam funcional ou são defeituosas.
Tenho crises convulsivas ,e preciso desse açúcar para meu tratamento. Esse açúcar é importado do Canadá, e um ano de tratamento custará 75 mil reais.
Conto com a ajuda de vocês para vencer essa batalha e me reabilitar.
Pode acompanhar meu dia a dia através do meu Instagram https://instagram.com/my.baby.liz?utm_medium=copy_link ,lá meus pais falam tudo sobre mim.
Muito obrigada, com carinho
Liz.