CAMPANHA ENCERRADA - AME a Sophie Paganini

Campanha encerrada, mais informações no perfil do Instagram da Sophie:

https://www.instagram.com/ame_sophiepaganini/

Observação sobre a data do perfil: sou o papai da Sophie e já tinha esse perfil desde 2017 para colaborar em outras campanhas e aproveitei minha conta… peço que leia com carinho a história da Sophie abaixo!

Eu sou a Sophie, nasci dia 09/09/20 e em outubro de 2021, com pouco mais de 1 ano de vida, fui diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) pelo laboratório Mendelics. Papai e mamãe me amam muito, desde o primeiro momento que souberam da minha existência e estão esperançosos em me ajudar a conseguir a cura.

Vou te explicar um pouquinho do que aprendemos sobre a doença. A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética, hereditária, degenerativa e incurável. Com manifestações clínicas variáveis, é causada por mutações no gene SM1, responsável pela produção da proteína de sobrevivência dos neurônios motores.

Ações voluntárias vitais tais como: sentar, andar, manter a cabeça ereta, respirar e se alimentar dependem do bom funcionamento dos músculos que são controlados por esses neurônios.

Existem 5 tipos clinicos de AME. Eu tenho AME do tipo  1, que é o subtipo mais comum e também conhecido como doença de Werdnig-Hoffman. Manifesta-se antes dos seis meses de vida e o bebê apresenta incapacidade de se sentar sem ajuda, além da perda a maioria dos movimentos musculares no primeiro ano de vida.

Ainda que não haja cura para a doença, há duas possibilidades de  medicamentos que podem gerar alguma melhoria clínica. Um é o Spinraza, que diminui a velocidade da degeneração, e Zolgensma, o qual promete interromper as perdas de neurônios.

Toda minha família e amigos estão juntos comigo, numa corrente do bem e movidos pela fé, para ter acesso a um tratamento inovador, revolucionário e promissor, único capaz de IMPEDIR o avanço da doença. Tenho que tomar o medicamento mais caro do mundo – o Zolgensma – antes de completar meu 2º aninho.

Sinto-me abençoada por ter tantas pessoas envolvidas e engajadas em me ajudar. O tempo é curto, mas temos fé em Deus e acreditamos no milagre!!

Convido você a me conhecer melhor, entender mais sobre a AME e unir forças conosco nessa batalha pela vida. 💸🧬

Esse perfil será dedicado a campanha com o objetivo de arrecadarmos os 12 milhões, pois a Sophie precisa deste medicamento antes de completar 2 anos de idade, e para isso precisamos muito de TODOS vocês.🙏🏻

Faça parte desse milagre...

A vida dela depende da sua solidariedade! Doe com amor!

Compartilhe, doe e ajude a Sophie!