A Eleninha é portadora de uma doença rara chamada Osteogênese Imperfeita, popularmente conhecida como ossos de vidro. Esta doença causa uma deficiência na produção de colágeno que é o responsável pelo fortalecimento ósseo, causando extrema fragilidade óssea, bem como deformações,dores crônicas além de diversas fraturas com mínimo trauma...o tratamento consiste em aplicação de pamidronato, consumo periódico de cálcio e uma alimentação muito regrada, além de cuidados no manuseio pois podem ocorrer fraturas em uma simples troca de fraldas...
A Elena apresenta deformações nas pernas e precisa fazer cirurgias corretivas. Ela apresenta angulação nos fêmures e nas tíbias consideradas perigosas pois caso haja fraturas o risco de serem graves e expostas é grande. A cirurgia consiste na colocação de hastes no interior dos ossos, existem basicamente dois tipos de hastes:
As fixas que precisam ser substituídas TD ano.
As telescopadas que acompanham o crescimento ósseo e não precisam de outras intervenções.
A indicada para este caso são as telescopadas, pois evitariam outras cirurgias e se apresentam mais eficientes, porém o SUS não cobre o custo e são muito caras! E a Elena precisa de quatro destas hastes. Ela não recebe até o momento nenhum auxílio e eu precisei sair de meu emprego para cuidar dela e garantir o desenvolvimento dela longe de fraturas. Então venho pedir encarecidamente a ajuda para custear estás cirurgias que até o então são a única solução para o tratamento e o desenvolvimento dela sem maiores complicações...
Deixo meu contato pessoal para eventuais dúvidas:
(49)99186-0156
daianekamin@gmail.com
Agradeço de coração quem puder nos ajudar neste momento!
TODOS PELA ELENINHA!