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AME Davi Lucas

ID: 686692
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Criada em: 20/08/2019
AME Davi Lucas
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Davi é um Bebê de 1 ano diagnóstico com AME TIPO 1 ( A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte....

DAVI  ja faz uso do #spiranza , só que ele só para a evolução e progressão da doença,  

Em 24/05/19, a FDA (equivalente americana da Anvisa) aprovou o Zolgensma nos Estados Unidos, medicamento da AveXis (empresa da farmacêutica Novartis) prometendo prognosticos e avanços muito maiores que o Spinraza, até mesmo podendo curar a doença, pois seu mecanismo de ação é bem diferente do Spinraza.Para explicar essa diferença, é preciso esclarecer que o Spinraza atua somente no gene SMN2, aumentando sua “produtividade” da proteína SMN. Porém, o gene responsável pelo neurônio motor principal é o SMN1, que está ausente ou defeituoso em pacientes com AME. Assim, a nova medicação, Zolgensma, promove a transferência do material genético por meio de um vetor (um vírus), fazendo a correção do DNA alterado e não apenas substituição das bases e aumento do SMN2. Dessa forma, a grosso modo, ocorre como se fosse um "transplante do material genético", resolvendo de forma DEFINITIVA a doença com UMA ÚNICA DOSE por via venosa.

No Brasil a Anvisa ainda não liberou , termos que ir para os Estados Unidos , sabemos que não é  uma missão fácil,  mais temos fé que DEUS á  de noa ajudar  conseguir esse milagres,  nos ajude por favor.

 

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Titular

Davi Lucas Ribeiro de Souza

CPF- 214.306.457-84

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