A glicogenose é uma doença rara e genética que afeta o metabolismo dos carboidratos levando ao acúmulo de glicogênio no fígado. O bebê Gustavo precisa de alimentação regrada a cada 3 horas, sem frutose, galactose ou lactose. O leite é especial, fórmulas de soja e uso de proteína hidrolisada para alimentação, além do uso de amido de milho a cada 4 horas para manter estável a glicose. A neutropenia é a falta de imunidade no corpo dele, para isso é necessário o uso diário de uma injeção chamada filgastrim, que ainda não foi iniciado devido ao valor elevado. A cada 2 horas é necessário fazer a medição da glicose, usando fitas e agulhas como no caso da diabetes. Além disso, é necessário o acompanhamento regular composto por pediatra, geneticista, gastroenterelogista, hematologista e nutricionista. Segue o laudo médico em anexo.
Tudo que está sendo descrito aqui já foi iniciado um processo para que se consiga pelo governo, porém, por se tratar de uma doença pouco conhecida, está sendo bastante demorado.
Vamos ajudar o bebê Gustavo a manter a alegria, a saúde e esse sorriso lindo e iluminado que ele tem.