Todos pela Emilly Vitória

A Emilly, precisa de 3 cirurgias cerebrais. ela  teve um AVC grave em dezembro de 2018, e ficou com o lado direito do corpo sequelado. Foi quando descobrimos que ela tem a doença de MoyaMoya. Uma doença grave, rara, crônica e que não tem cura.

Essa doença vai fechando as carótidas do cérebro. E causando AVCs isquêmicos, se não tratada pode levar a morte cerebral.

Ela precisa fazer 3 cirurgias de revascularização cerebral, cada uma tem um custo de 100.000,00 reais.

Estamos tentando pelo SUS, mas é demorado, e tempo a Emilly não tem. Ela corre o risco de ter outros AVCs, e perder todo o movimento do corpo.

Estamos buscando o valor

da primeira cirurgia, a do lado esquerdo, a mais urgente.

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O que é a Sindrome de MoyaMoya:

"PATOLOGIA CEROBROVASCULAR OCLUSIVA RARA E DE ETIOLOGIA DESCONHECIDA.

Denominada MoyaMoya (DMM), caracterizada por estenose das porções terminais das artérias carótidas internas e do tronco principal das artérias cerebral anterior (ACA) e cerebral média (ACM), associada a proliferação de vasos colaterais. Explica que os acidentes isquêmicos (AVC) e a epilepsia são formas de apresentação clínica da doença, bem como é uma patologia progressiva que não tem cura, se não tratada

torna-se fatal. Esclarece que o tratamento é exclusivamente cirúrgico e baseia-se em técnicas de revascularização cerebral, a qual fornece um aporte sanguíneo adequado a área isquêmica ou as áreas com risco de isquemia, evitando assim novos eventos."

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Nessa madrugada, vou falar um pouquinho sobre a Emilly...

Minha princesinha, está doente.... Ela tem uma doença cruel. Uma doença que não tem cura.

Uma doença que não tem “um remédio mais caro do mundo”, uma doença silenciosa, traiçoeira, uma doença crônica; E como descobrimos em São Paulo, uma doença terminal. Os médicos e

estudiosos, não arriscam, nem mesmo dar uma expectativa de vida. Como diz minha amiga de São Paulo, que está nessa luta a uns 6 anos: “vivemos um luto esperado”.

Minha filha, não está em uma cama de hospital, não está entubada. Ela está, como estava, naquela tarde de dezembro. Rindo e brincando.

Mas naquela tarde de domingo, ela parou de andar, parou de falar, parou de brincar, parou de sorrir e parou de ter movimentos no lado direito do corpo. Sem dar um aviso, sem sentir dor, sem pedir ajuda.

Doença de Moyamoya... doença desgraçada. Que ataca sem aviso. Essa doença provoca AVCs. E o que ela teve, naqueles dias de dezembro, foi grave. Nos pegou de surpresa. Os médicos não acreditaram que poderia ser um AVC, como disseram: “ela é tão novinha, tem apenas 4 anos”.

Hoje ela corre o risco de ter um outro AVC, severo e grave, como foi em dezembro. Um não, vários. Pois como disse o médico especialista, a doença está avançada.

Ela precisa de algumas cirurgias no cérebro, não para curar, mas para dar tempo ao cérebro, de se

curar sozinho. Como descobrimos em São Paulo, só depende do organismo dela.

Cirurgias, que não temos garantia de sucesso, não temos garantias de vida. Por ser um procedimento delicado, onde podem acontecer os mais diversos fracassos.

Minha filha, às vezes, parece que quer me mostrar, que o bracinho não “funciona”. Ela passa, quase que todo o tempo, segurando a mãozinha direita, como se quisesse estimular, para

voltar a “funcionar”.

Eu como pai, me sinto impotente, por não ter recursos para ajudar minha filha.

Mas e o governo? Como alguns perguntam, nos viraram as costas. Tentei de várias maneiras, procurar ajuda com o governo, e a resposta foi a mesma: “Não podemos fazer nada”.

Mas e a justiça? Quanto tempo demora? Não sabemos, um ano, dois anos...

Só sei que minha filha, não tem tempo. Como diz o médico, já deveríamos ter operado ela.

A pergunta que fazemos: será que ela aguenta um novo AVC? O que pode acontecer com o cérebro dela, em um novo evento de AVC? Nem o mais experiente dos médicos, conseguiu nos responder.

Muitas perguntas, muitas dúvidas e praticamente nenhuma resposta. E eu me pergunto: o que faço, como pai, para ajudar, minha princesa? Infelizmente, não tenho uma resposta. Apenas

sei que não vou desistir. Vamos continuar lutando. Porque se Deus, nos deu a luta, de alguma forma, vamos ter uma vitória.

Ass. Waldesson (pai)

#EmillyVitoria

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O que dizer da vida.

A vida é linda, é bela, é maravilhosa. Temos nossos sonhos, nossos direitos, nossos desafios.

Aprendemos que na vida nós nascemos, crescemos, envelhecemos e morremos.

Quando descobrimos que vamos ter um filho, a felicidades é imensa, passa tantas coisas na nossa

cabeça. São tantos sonhos, tantos planos pra esse bebê.

A vida não é só linda, bela e maravilhosa. A vida também é triste, é angustiante, é revoltante. É

revoltante sim, porque quando vc descobre que vai ter um filho, ou pelo menos quando eu descobri que estava grávida dos meus três filhos, o que eu mais fazia era pedir proteção pro bebê. Pedia pra Deus que meus filhos nascessem com

saúde, que eles cumprissem o ciclo da vida. Mas nem sempre nossas orações são ouvidas, e quem já teve uma grande tristeza na vida com filhos, entendem.

Minha filha nasceu com síndrome de down, sempre aceitei e agradeci por ter nascido na minha família, pois sabia que nós nunca ia ter preconceito e nós pais e irmãos amamos igual a todos e síndrome de down não é doença.

Logo depois um problema no coração, fez uma cirurgia. Primeiro tristeza e depois agradecimento. A vida te deu mais uma oportunidade de viver.

Mais parece que tem alguma coisa que não quer permitir que o ciclo da vida se completa. Vários problemas e um AVC. É sim, um AVC isquêmico. Mais porque? Ela só tinha 4 aninhos. Minha

princesinha. Esse AVC tirou dela a alegria de correr com seus passos que foram tão demorados para conseguir. Mais enfim, quando tudo parecia bem, parecia que as orações tivessem voltado a ser ouvidas, a infeliz notícia. Aquela que eu tanto pedi saúde, tem uma doença incurável. E ela não pagou, ela nasceu com essa doença (Doença de Moyamoya). Uma doença grave, cruel, onde seu objetivo é realmente interromper o ciclo da vida. E cada dia mais problemas.

Por isso que a vida é triste, é revoltante. Como olhar pra minha filha e saber que a qualquer momento a vida pode tirá-la de mim e não revoltar com a vida. É desesperador saber que ela tem uma doença incurável e tudo que nós fizermos vai ser simplesmente para dar uma oportunidade dela viver um pouco mais.

Fé, eu tenho. Ainda tenho.

Eu te dei a vida minha filha. Vc foi um sonho. Um sonho muito desejado, muito especial. A minha

menininha. Por vc eu agradeci, eu sorri, eu chorei, eu sofri, eu reclamei, e vou continuar lutando.

Te amo além de tudo. Te amo além da vida.

Sonho meu, fruto meu.

A vida é linda, é bela, é maravilhosa. Mais também é triste, é angustiante, é revoltante.

"Não pedi que me desse assim, já que me deu, não tire de mim. Eu amo, eu cuido, eu protejo."

Ass. Maria (mãe)

#EmillyVitoria