#TODOS PELO DANIEL

O meu querido bebezinho Daniel nasceu em 22 de maio de 2019 na cidade de São José dos Campos, estado de São Paulo.

Nasceu pequenino e magrinho, mas segundo o teste do pezinho, não havia com o que se preocupar.

Mas, quando completou 1 mês de vida, foi detectada uma infecção de urina, sem precedentes e bronquiolite. Foi internado por 10 dias recebendo antibiótico para o que foi diagnosticado. Quando recebeu alta, ainda permaneceu por 7 dias recebendo medicação intra-muscular para complementar o tratamento. Foram dias difíceis.

Foi aí que nosso sofrimento realmente começou.

Estava trocando a fralda do Daniel para irmos à UBS do Parque Industrial para dar as vacinas necessárias e percebi que o corpo do meu pequeno bebê estava muito quente. Aferi a temperatura e o termômetro marcou 39,9ºC. Fiquei apavorada!

Dei um banho fresco, medicação e nada resolveu. Então corri para a UBS e fui prontamente atendida.

Lá as enfermeiras confirmaram a temperatura e me encaminharam para o Hospital Municipal Dr. José de Carvalho Florence.

Chegando lá, fizeram alguns exames de sangue e tiraram radiografia do tórax e dos seios da face. Saí de lá com um antibiótico para a secreção no pulmão que havia sido detectada.

Após 72 horas do início da medicação, o Daniel começou a melhorar. Fiquei aliviada!

Mas, no 9º dia de medicação, a febre voltou com tudo. Chegou a marcar 40,5ºC no termômetro.

Corri para o Hospital particular do meu convênio, foram feitos exames e mais exames. Só que dessa vez tudo dava alterado. Novamente saí de lá com outro antibiótico.

Novamente a medicação fazia efeito, mas alguns dias depois, tudo recomeçava.

Minha ida ao hospital com o Daniel virou rotina, a cada dois dias estávamos lá, fazendo exames e exames... Em um dos dias quando cheguei com ele queimando de uma febre de 39,9ºC, o médico sugeriu que eu estava fazendo drama e que aquela podia ser a temperatura do corpinho dele. AFF! Até parece!

Com idas e vindas eu acabei fazendo um escândalo pois a cada dia saía do hospital com um remédio diferente.

Nisso, uma amiga divulgou a minha insatisfação e recebi o contato do Chefe de Gabinete do Deputado Federal Eduardo Cury que ficou sabendo da condição do Daniel e me pediu para que procurasse o Centro Pediátrico do Hospital Municipal no dia seguinte.

No outro dia procurei pela junta médica pediátrica do Hospital conforme haviam me pedido e fui muito bem recebida.

Desde final de julho até fim de outubro, Daniel foi internado lá no Hospital para ser investigado a sua condição.

Ele foi encaminhado para um Geneticista, Imunologista, Cardiologista, Hematologista e um Infectologista.

Apenas com 11 meses, por causa de sua saúde, ele foi liberado para receber as vacinas que todo bebê recebe.

Ele foi diagnosticado com várias particularidades.

Entre elas, ele possui:

- Alergia à proteína do leite, por isso faz uso do leite Pregomin. 

- Dermatite atópica, o que faz que ele use apenas roupas 100% algodão e fralda especial. A fralda que usamos nele por recomendação de uma das dermatologistas é a Pampers Premium Care.

- Infecção Generalizada. A infecção tem foco nas células danificadas em uma região da cabeça.

- Bactéria no coração. Ele foi diagnosticado com Kawasaki (uma bactéria que ataca o coração, que poderá ser tratada após alguns procedimentos).

- Síndrome do cromossomo X. Ele tem uma síndrome que atinge dentição, pouco cabelo e pêlo, fora as más formações que abrangem o cérebro.

- Problema de oxigenação. Ele tem baixa oxigenação.

- Três "manchas" no cérebro, que não foram feitas biópsia.

- Aguardamos um Mielograma, que ainda não foi feito pois sua temperatura não cede pelo tempo necessário para que se faça esse procedimento.

- Daniel é imunodeficiente.

Entre vários procedimentos, temos alguns exames específicos que devem ser feitos em locais especializados para a condição dele:

- Cintilografia do coração

- Colonoscopia

- Vários exames de sangue específicos genéticos que não são cobertos pelo convênio e não são oferecidos pela rede pública.

Ele precisa de exames genéticos que são muito caros e não são oferecidos pela rede pública e nem pelo convênio.

Os exames que já pagamos, enviamos as notas fiscais para um escritório de advocacia que se ofereceu para trabalhar gratuitamente no caso.

Vamos tentar um tratamento com células tronco. É um tratamento teste para este caso, mas oferecido pela equipe que cuida dele pois é menos invasivo e mais seguro do que uma cirurgia, ainda mais porque até agora não foi possível a realização de uma biópsia. Para isso, contratamos uma clínica especializada para colher o sangue e tecido do cordão umbilical do nascimento da nossa Maria Rita (data provável para o parte em junho/julho de 2020) para que passe por todo o processo para ser utilizado no tratamento do Daniel. 

Essa coleta do sangue e tecido do cordão umbilical será feita pela Clínica Criogênesis, de SP, (que fará a coleta, transporte e armazenamento do material para que seja feita toda a preparação do mesmo para ser aplicado no Dani). É uma gestação de risco pois a cesárea do Daniel tem pouquíssimo tempo (1 ano) e pode haver ruptura no útero.

Deus é maravilhoso e tem colocado pessoas maravilhosas no nosso caminho, advogados, médicos, enfermeiros, pessoas que têm nos ajudado em toda essa luta diária que temos.

Agradecemos ao Petiti, pois sempre que recebe doação do leite, ele se dispõe a nos ajudar.

Agradecemos também à Vereadora Juliana Fraga que tem divulgado a situação do Daniel e isso tem aberto muitas portas para nossa família.

Pedimos ajuda para que o nosso pequeno guerreiro possa crescer com o menor possível de limitação.

Alguns procedimentos foram indicados nos hospitais em Campinas, Santa Catarina e Barretos.

Após cada etapa passada, nós colocaremos aqui as informações e fotos para que todos possam acompanhar. Nós estamos à disposição de todos que queiram se envolver de alguma maneira. Se vc é da área da saúde ou conhece alguém, entre em contato, pois nosso maior interesse é o tratamento dele. Sua ajuda com informações ou indicações é muito importante.

Quem puder e quiser conhecer nossa família e, claro, o Daniel, ficaremos muito felizes em recebê-los, é só entrar em contato.

Temos a documentação e pedidos médicos que podemos mostrar a quem se interessar. Estamos à disposição para mostrar tudo o que temos a quem se interessar pelo caso do nosso pequeno Dani.

Caso necessitem de mais informações, seguem meu e-mail e WhatsApp:

Cel: (12) 97600-6226

E-mail: julianabds@yahoo.com.br

Como vocês sabem, de cada doação é descontado 7% do valor, então, como muitas pessoas já nos pediram, seguem algumas contas para as doações. 

Favorecida: Juliana Barbosa Gomes da Silva (Mãe)

CPF 311.991.898-98

Banco do Brasil

Agência: 7027-0

Conta Poupança: 9105-7

Variação: 51

ou

Banco Itaú

Agência: 7440

Conta Corrente: 22677-2

ou

Banco Caixa Econômica Federal (Juliana Barbosa da Silva)

Agência: 1634

Operação: 013

Conta Poupança: 00118513-8

ou

PICPAY

@mddm.embeleze

https://picpay.me/mddm.embeleze

Seguem algumas fotos do Daniel nesse primeiro ano: