Somos todos LUCAS

Lucas Matheus é um lindo garotinho de 05 anos de idade diagnosticado há com a Síndrome de Fires  - um síndrome raríssima. Estima-se que tem apenas 70 casos no mundo inteiro. 

Lucas é morador de Itapema - SC e sempre teve uma vida 100% normal, até que isso tudo começou :(

Ele encontra-se em internação domiciliar, após passar pelo Hospital infantil em Florianópolis, e agora inicia uma luta por um diagnostico preciso, especialistas, que são raros no mundo, tratamentos, e adaptação.

Sabe-se muito pouco dessa síndrome, ela causa febres frequentes, e crises de convulsões diárias. Hoje Lucas está com traqueostomia, alimentação por sonda e está em um cama, com pouquíssimos movimentos e reflexos. Sua alimentação parental é caríssima, ainda não fornecida pelo estado. Além da adaptação da casa, da luta para proporcionar um vida digna, precisamos de especialistas, fisioterapia, fono, terapia ocupacional. 

A luta está apenas começando. Vamos lutar um dia por vez e acreditar que Deus nos ajudará em todos os caminhos.

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HISTÓRIA:

Tudo começou com o que parecia ser uma simples febre. Depois de dois dias, a mãe Luciana Pereira Silveira levou o pequeno Lucas Mateus, de apenas cinco anos, para o hospital Santo Antônio, em Itapema, pois o garoto começará a convulsionar.

Do Santo Antônio, o garoto foi encaminhado para o hospital Ruth Cardoso, em Balneário Camboriú. Do Ruth Cardoso, o itapemense foi levado já entubado na UTI neonatal para o hospital de infantil, Pequeno Anjo, em Itajaí. Lá, ainda com muitas convulsões, os médicos começaram a tratar a criança como meningite viral durante 45 dias. Entretanto, a saga da família do pequeno Lucas Mateus para o fechamento de um diagnóstico ainda não estava no fim.

De Itajaí ele foi encaminhado para o Hospital Infantil Joanna de Gusmão, em Florianópolis. Foram mais de 65 dias na unidade de terapia intensiva (UTI). Atualmente o itapemense segue internado na capital, mas agora no quarto e continua convulsionando bastante. Os médicos, enfim, chegaram em um diagnóstico: síndrome de Fires. Uma doença rara que atinge uma criança em um milhão e que conta com apenas 70 registros no mundo inteiro.

Família de fé

Em entrevista AO jORNAL A HORA de Itapema, a mãe do pequeno relatou que o cenário não é otimista, porém, a família tem muita fé e crê que o Lucas Mateus irá sair dessa. “O médico falou que dificilmente ele voltará a andar e que ele deverá ficar na cama. Ele tem alguns movimentos aleatórios, continua convulsionando bastante, mas para Deus nada é impossível, acredito que ele vai ficar bem”, conta a mãe com tom de esperança.

Luciana Pereira Silveira é casada com Lucas Santos Prestes. O casal vive em Itapema , no bairro Alto São Bento, em Itapema.