Ajuda o Dani AME/Cromossomo X OFICIAL

RESUMO: 

Daniel nasceu dia 22 de maio de 2019 e foi diagnosticado com a Síndrome do Cromossomo X, uma doença genética rara e degenerativa que causa outras doenças graves. Recentemente foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença rara e degenerativa, que é tratada com o medicamento mais caro do mundo: R$ 12 milhões de reais!

O objetivo desta vaquinha é arrecadar fundos para todos os procedimentos médicos que o pequeno Daniel precisa fazer. Desde os exames genéticos relacionados aos pares de cromossomos dele. (Ele precisará fazer este mesmo exame nos 23 pares de cromossomos) até as consultas médicas com cirurgião, nutrólogo, geneticista, entre outros, são todas pagas e custam entre 400,00 e 700,00 cada consulta. Bem como o deslocamento, as medicações dele e o remédio para tratar AME. 

Para conhecer mais da história dele, leia abaixo e visite seu site https://www.ajudaodani.com.br/index.html

Daniel nasceu dia 22 de maio de 2019 às 13h30 na Maternidade da Santa Casa de SJC de parto cesárea. Até aos dois meses tudo corria bem, até que, quando completou 2 meses, enquanto o preparava para levá-lo à UBS para tomar vacina, notei que estava muito quente. Quando aferi a temperatura, ela estava 39,9°C.A partir desse momento foram muitas internações entre Santa Casa e Hospital Municipal até que a equipe pediátrica do Hospital Municipal o encaminhasse para uma equipe em São Paulo-SP.

Em São Paulo-SP, fomos indicados para uma equipe multidisciplinar que cuidaria do Daniel, mas essa equipe é composta de médicos particulares.Entre esses médicos temos neurocirurgião pediátrico, geneticista, imunologista, dermatologista, cardiologista, gastroenterologista e pediatras.Depois de muitos exames, o Daniel foi diagnosticado com algumas doenças, mas uma em especial que era a raiz das demais, a Síndrome do Cromossomo X.Ela é uma doença genética rara e degenerativa que acabou causando outras doenças tão graves quanto ela:- Alergia à proteína do leite- Imunodeficiência- Dermatite atópica grave- Displasia Ectodérmica- Falta de dentição- Problemas neurológicos (retardo mental, convulsões, massas no cérebro, retardo na fala)- Problemas físicos (retardo motor)Entre outros pequenos sintomas.O problema é que essa doença genética nunca foi estudada e não sabemos como ela se comporta.

Esses exames não estão no rol de exames exigidos pela ANS e, por isso, não são oferecidos pelo SUS e nem cobertos pelo convênio.Os exames são muito importantes não só para o Daniel, mas para todos que possam vir a nascer com a mesma doença.Ela precisa ser estudada para que o Daniel tenha chances de ser curado ou, que se não der tempo de ajudar o Daniel, que venha para que as crianças tenham oportunidade de enfrentar ou ter uma qualidade de vida enquanto vivem.

Nessa luta toda tivemos a Maria Rita. Ela veio ser sinal de esperança para ele, pois no parto, colhemos o material genético dela para ser armazenado na Clínica Criogênesis, em São Paulo-SP.Esse material também vai ajudar nos procedimentos futuros do Daniel.Ela foi um milagre, pois, mesmo com Covid que peguei durante a gestação, ela nasceu sem nenhuma sequela e o seu material genético estava limpo, pois se tivesse algum resquício da Covid nela, o material deveria ser descartado.

O Daniel é um guerreiro, pois tem lutado contra o tempo para poder esperar por um tratamento.Ele usa medicamentos caros que são parte manipulados, pois o mesmo não pode fazer uso desses medicamos farmacêuticos. Mas, os remédios são para amenizar alguns sintomas que ele tem, como febre altíssima diária, lesões profundas na pele, falta de vitaminas, pois a doença dele como ainda não tem tratamento, também não tem uma medicação específica ainda.Mais uma vez digo o quanto é importante realizar os exames, pois eles poderão, se não for achado a cura, que pelo menos a doença seja "estacionada" ou regredida.Ele usa leite especial, o Pregomin, que tem um valor alto e, que por ter acima de 2 anos, não pode mais ser fornecido pelo Estado, portanto, a cada dois dias, compramos uma lata de leite.A alimentação dele também é toda especial, devido a Alergia à proteína do leite e dermatite atópica. São alimentos caros para a sua dieta diária. E por causa da Dermatite atópica grave e da displasia ectodérmica, ele usa cremes caros e fralda especial. A única fralda que não deixa suas partes íntimas machucadas é a Pampers Premium Care e ele também só pode usar roupas 100% algodão.A nossa maior dificuldade é lutar contra o tempo. É uma doença que nunca foi estudada, não sabemos seus parâmetros e não temos condições financeiras de arcar com todos os custos do Daniel. 

O pior para o Daniel são os efeitos colaterais que a falta de tratamento traz. Ele tem uma febre de 38 a 39,9°C que o deixa com o corpo bem dolorido, tem enxaquecas, sangramentos nasais (que não são de origem no nariz), alergias e tudo isso faz com que ele tenha dias difíceis.Daniel faz uso dos seguintes medicamentos (solução oral):• Tylenol Bebê• Vitawin 1• Neutrofer• Luftal• Addera D3 132 UI/gota• Montelair (Montelucaste de sódio 4 mg)• Zirvit Kids• Avamys• Alivium 100 mg• Soro fisiológico• Floratil ou Repoflor• Metilcobalamina 0,5 mg (manipulado)Vitamina E 200 mgZinco quelato 17 mgVitamina C 150 mgQSP 1 mL

• L. reuteri 1biL. rhaminosus 1biB. breve 1biQsp 60 mLTambém faz uso de medicamentos de uso tópico:• Nistatia + Óxido de zinco• Desitin• Creme Hidratante Cerave (Pele extra seca)• Creme FerneganDaniel também faz uso apenas de toalhinhas hipoalergênicas da Johnson’s para recém-nascido (embalagem amarela), pois os demais causam alergia à sua pele.Dentre os exames genéticos do exterior que o Daniel precisa fazer, 3 deles já foram realizados e aguardam os respectivos laudos. Eles foram pagos através de doações de terceiros, vakinhas online e ações solidárias, entre elas, rifas e pedágios solidários.Toda a Campanha do Daniel vem de ações que eu mesma realizo. São bingos, rifas, futebol solidário, pedágios, porém, minha saúde está comprometida, e com isso, a Campanha também.

Dados Bancários Daniel:

Daniel Barbosa Gomes da Silva

CPF: 572.261.158-16 (pix)

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Agência: 7027-0

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Cel mamãe Juliana: (12) 97600-6226

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