Heitor foi diagnósticado com atrofia muscular espinhal ame tipo 1 um dos graus mais severos da ame como a patologia é conhecida ame afeta os neurônios motores responsáveis pelas nossas atividades essências como deglutir , falar , respirar e se locomover Heitor e traqueostomizado respira através de aparelho respiratório se alimenta por sonda de gastrotomia, não se sustenta, não fala e não anda. Heitor faz uso do medicamento nusinersena porém ele precisa urgente fazer a ministração do zolngensma o medicamento mais caro do mundo Que custa 12 milhões de reais a terapia gênica da ame que leva uma proteína saudável para o gene fazendo que a criança tenha uma sobre vida tendo ganhos motores , estabilidade respiratória .
Estamos correndo quanto tempo essa mediação só pode ser ministrada até os 2 anos de idade e Heitor já tem 1.5 .
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Uma vida não pode custar 12milhões de reais