Ajuda para prosseguir o tratamento do Isaque

TEXTO BR/ENG                   🇧🇷/🇺🇲 🇧🇷 Oiii gente vamos falar um pouquinho da nossa história. Vamos do começo, eu e o Roger somos casados há 10 incríveis anos. Em 2013, no dia do nosso níver de 3 anos de casados ganhamos de presente nosso primeiro amor em forma de gente,  nossa princesa Isadora.Em 2019 chegou mais uma princesa (dessa vez arteira nível hard) a gatinha Eloísa.E pasme, no mesmo ano de 2019 ficamos sabendo que seríamos pais de novo, e de gêmeos! Em 2020 eles, tão esperados chegaram, depois de uma gravidez com picos de pressão e três agulinhas de amor por dia (eram 3 doses de insulina pra controlar uma diabetes gestacional). Até  que, com 36 semanas chegaram pra reinar, nossos príncipes, Emanuel e Isaque.Lindo né?! A família  grande e feliz! Até que num sábado quente de verão, em dezembro de 2020, o Senhor escolheu levar, assim,  do nada, nosso pequeno Emanuel, com apenas 5 meses. E olha, é  uma dor que dói no corpo, na alma e no espírito, intensa e totalmente incontrolável. Sabe, nem nos recuperamos dessa perda sem tamanho, começamos a notar o Isaque diferente. Já era hora e ele ainda não sustentava o pescoço,  sentar então,  não estava nem perto! Levamos ao médico  que imediatamente  nos pediu alguns exames, advinha o resultado?! NADA! Era janeiro de 2021, e ele já estava com acompanhamento com fisio, TO e fono. Percebemos uma melhora e na sequência, acredite, uma piora. Até  que PAH! mais um susto e dos grandes! Em maio, no dia das mães, eu vi o Isaque convulsionando no berço, levamos a UPA e mais uma crise, fomos de SAMU (zerei a vida, andei de Samu), pro HCM (hospital referência aqui )chegando lá PAH! várias outras crises e nosso pequeno gorducho, com 10 meses, entrou em estado de mal epilético, precisando ser entubado e sedado pra ser poupado e parar as crises. Foram 48 dias de UTI, onde ele teve: 》Bactéria persistente no sangue 》Derrame pleural pulmonar bilateral 》Três sedativos de uso contínuo 》Desenvolveu coréia e atenose (da um Google ai) 》Duas falhas de extubação e na sequência a cirurgia de traqueostomia. Ah é,  além de uma festa de aniversário  de 1 aninho na UTI. Ufa, saímos da UTI, foram mais 20 dias no quarto, onde eu pude aprender a como manusear o Isaque nessa nova fase de sonda de alimentação mais traqueo, fase passageira (posso ouvir um amém?!) Sobre o que o Isaque tem de verdade: Não sabemos! Suspeita-se de mutação GNAO1 ou GPAA1 logo ele fará o exame que mostrará tudo de verdade. O que sabemos sobre o Isaque: Ele toma quatro tipos de medicamentos neurológicos 2x ao dia que controlam os movimentos involuntários, porém ele ainda tem alguns escapes de crises (agora sutis) Pelas imagens das ressonâncias a neuro pôde observar uma atrofia cerebral (que aumentou de um exame para o outro) A médica diz que: o que ele tem (que não sabemos o que é) que está causando todo o quadro que ele se encontra hoje. Sintomas do Isaque: 》Hipotonia 》Movimentos involuntários 》Epilepsia de difícil controle 》Atraso motor global (ele tem 1 ano e 2 meses ainda não senta enão sustenta sustenta o pescoço) O que podemos fazer por ele hoje: 》Fisioterapia motora e respiratória Terapia ocupacional pra que ele não regrida os avanços 》Sessões de fonoteria que ajudam o fortalecimento dos músculos da face pra que ele possa comer sem riscos. 》Terapia ocupacional para desenvolvimento sensoriais. Hoje, apenas o papai do Isaque trabalha,  sou professora de música e diante de tudo isso, precisei com muita dor no coração  (porque eu amo que eu faço) dispensar meus alunos e agora, me dedico exclusivamente a missão de cuidar do Isaque que demanda bastante atenção e cuidado. Temos ciência dos gastos e da nova rotina, por isso precisamos de toda e qualquer ajuda. Acredito e tenho fé que tudo um dia vai se ajeitar, acredito na bondade e solidariedade das pessoas que se identificarem com nossa história. Qualquer valor será bem vindo e será direcionado para tudo o que possa envolver o tratamento de saúde do nosso gorducho. Queremos continuar dando um acompanhamento adequado e suficiente para o Isaque e tudo o que ele precisar num futuro breve (como por exemplo equipamentos especiais para que ele se desenvolva melhor. O @ do Isaque no Instagram é  @vivaisaque,  lá mostro a rotina e informo tudo que temos adquirido pra ele com o valor arrecadado. E claro toda evolução dele. GRATIDÃO A TODOS QUE PUDEREM AJUDAR NÃO SÓ FINANCEIRAMENTE MAS COMPARTILHANDO TAMBÉM. Esse menino é forte e quer viver!!! Obrigada  se você  leu até  aqui! 🇺🇲 Hello beautifull people, how you doing? Can I tell you about our story? If you already know about it, share with your friends, please. If you don't, lets start from the beggining. My Husband Roger and I are married for 10 amazing years. In 2013, on our 3th Marriage Birthday, we got our first human love personification, our daughter and princess Isadora. In 2019 one more princess come (and this time, with a high voltage spirit!) our kitty kitty Eloísa, and, guess what! In the same year we found out that we'll be parents AGAIN! OF TWINS!! MA GAD! In 2020 they, so much waited one's, finally came. After a pregnancy with pressure spikes and 3 insulin shots per day (to control an gestational diabetes). So, with 36 weeks, they arrived to reign! Our princes Emanuel and Isaque. Beautiful, isn't? A big and pretty family~ But in a hot summer sunday of 2020, the Lord choose take, like this, out of nowhere, our little Emanuel, with only 5 months. And guys, this is hurts so bad, in our body, in our soul... intense and tottaly Uncontrollable. You know, we didn't even recover from this huge loss and we started to noticing that Isaque was kinda... different. He didn't hold his neck and head, he didn't sit straight, nothing. We take him to an hospital and the doctor asked for some exames. For our surprise, the results showed a amazing thing... nothing. Yeah, you read it right. Nothing wrong with our little Isaque. It was january of 2021 and he was already being monitored with physiotherapist, O.T and phonoaudiologist and he was getting better, until... Get worse. On may, in the Mothers Day Holiday here in Brazil, i saw Isaque convuntioning on the baby crib, we take him to an small health care and he got another crisis, so we went to the pediatric hospital by ambulance. There, more crisis and our little boy, with 10 mounths old, went into a bad epilepticus state... he needed to be sedated and intubated. In 48 days on the ICU, he got: ► Persistent bacteria in blood. ► Bilateral pulmonary pleural effusion. ► Three sedatives for continuous use. ► Developed chorea and athetosis. ► Two extubation failures and subsequent tracheostomy surgery. And of course! An 1 year bday party in the ICU! we went out from the ICU. 20 more days in a room where I could learn how to handle Isaque in this new tracheal feeding probe phase. What our son have, for real? We don't know! We've done all types of exams that can be within our reach and they show us anything and some are not ready yet. What we know about Isaque: He takes four types of neurological medications twice a day that control involuntary movements, but he still has some seizure escapes. MRI images shows  a brain atrophy (which increased from one exam to the next). The doctor says that: whatever he have (that we don't know what is) is causing the whole situation he is in today. About what Isaque real problem: We don't know! There is a suspicion that this is an GNA01 or GPPA1 mutation, so then, he'll take the exam that will show everything. Isaque's symptoms: ► hypotony ► involuntary movements ► hard control Epilepsy ► global development delay (he is 1 year and 2 months old, and he still doesn't sit down and doesn't support his head at all). What we can do for him for now: ► Motor and respiratory physiotherapy ► speech therapy sessions that help to strengthen the face's muscles, so he can eat without risk. ► Occupational therapy for sensory development. For now, only Isaque's daddy had a job. I'm a music teacher and because of this situation I, with pain in my heart (cause i just LOVE what I do), I dismissed my students. And now, I dedicate myself exclusively to the mission of taking care of Isaque, which demands a lot of attention and care. We know about the spending and new routine, so we need any help.  I believe, I have faith that one day everything will be fine. I believe in kindness and solidarity of people who identify with our history. Any amount will be very welcomed and will be used exclusively in Isaque's treatment. We want to keep giving him a good follow-up and everything he needs in the near future (like special equipement for his better  develop) Isaque's instagram @ is @vivaisaque, there i'll show you guys all the routine and inform all the things that we acquired for him with the amount collected, and of course, all his evolution! THANK YOU SO MUCH ALL WHO CAN HELP NOT ONLY FINANCIALLY BUT SHARING AS WELL!!