Abrace a Lilian

Lilian é uma criança que tem uma doença rara que não tem cura e o tratamento é de custo alto que o estado não fornece e estamos na luta para amenizar o sofrimento dessa doença Epidermolise Bolhosa.

Também conhecida como E.B está é uma doença genética que não tem cura, apelidada de " pele de borboleta " que por conta de uma mutação, ocasiona o surgimento de diversas bolhas e lesões na pele com mínimos atritos do dia a dia, como tomar banho.

Apesar de rara, a doença atinge milhares de crianças e os tratamentos com curativos ultrapassam R$ 30 mil por mês.

O uso de curativos inadequado além da falta de pomadas e remédios  específicos agravam o sofrimento e faz com que as crianças percam dedos e membros por aderência, comprometendo funções fundamentais como andar e escrever. A doença atinge também mucosa e o aparelho digestivo dependendo da gravidade. E por conta das feridas, os portadores ficam sujeitos às infecções que podem causa morte. Além do sofrimento físico os portadores enfrentam preconceitos devido a falta de informações da população uma vez que muitos julgam a doença como contagiosa, sendo que não é.

Nos ajude nessa luta. Para que a Lilian viva sorrindo.

bjsss