Todos pela Luiza

Número da mamãe: (47) 9 88614896

Para quem pediu outra maneira de me ajudar! Agradeço a cada um de vocês.🌻🙏

Luiza Emanuelly Da Silva

Banco: cooperativo Sicredi.

Conta poupança: 81814-3

Agencia: 0727

Banco:748

Cooperativa:0727

CPF: 149.377.919-23

Oii pessoal, sou a Luiza é vou contar a minha história para todos vocês.

  Nasci no dia 02/04/2019 uma criança perfeita e muito amada, me desenvolvia normalmente sorria para meus papais, brincava de pegar os pézinhos e me divertia com a minha irmãzinha. Mas com 4 meses minha mamãe começou a notar meus olhos trêmulos e minhas mãozinhas sempre fechadas, procurou uma neurologista a qual passou vários exames. Em poucas semanas já não conseguia mais sustentar meu pescoçinho e perdi o movimento das perninhas, com a chegada dos exames meu primeiro diagnóstico seria uma doença chamada mitocondrial, distúrbio que ocorre quando as estruturas que produzem energia para uma célula não funcionam direito. 

  Mas com 10 meses tive uma crise de espasmos muito forte onde fui internada no hospital Azambuja em Brusque- SC onde realizei alguns exames e fiquei em observação por alguns dias, onde os médicos suspeitaram que eu seria portadora de uma Leucodistrofia. Onde me transferiram para o Hospital Infantil Joana de Gusmão em Florianopolis- SC onde permaneci por alguns dias. 

   Hoje estou me alimentando por sonda Nasoenteral, não sorrio e não tenho controle de nenhum membro, minha doença faz com que meus músculos fiquem fracos e ela avança a cada dia que passa.  Minha doença atinge 1 a cada 100.000 nascidos é muito rara e por conta disso as pesquisas para um tratamento são lentas, mas acredito na minha melhora e preciso que vocês acreditem também! 

Preciso iniciar um tratamento com celulas tronco no paraguai, uma tentativa de interromper a doença mas o custo é alto e sozinha não tenho condições. Por esse motivo venho pedir a ajuda de todos em orações, ou em doações toda ajuda será muito bem vinda. Já agradeço a cada um, que Deus abençoe em dobro a vida de vocês.

• Um pouco sobre a minha doenca.
• A doença de Krabbe é um tipo de disturbio de deposito lissosomico denominado esfingolipidose. Ela causa deficiência intelectual, paralisia, cegueira, surdez, podendo causar a morte. A doença de Krabbe ocorre quando os pais transmitem aos filhos o gene defeituoso que causa essa doença.
• A doença de Krabbe ocorre quando o corpo não tem as enzimas necessárias para decompor as gorduras (lipídios).
• Os sintomas podem incluir paralisia, deficiência intelectual e cegueira.
• Essa doença causa morte prematura.
• Não há cura para essa doença, mas um transplante de medula óssea pode ajudar algumas crianças.